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Assessing the Quality of Life of Patients with Epidermolysis Bullosa: Application of the Delphi Method to Develop a Patient-Centred Questionnaire
digital

Anno:
2024
Epidermolysis Bullosa is a rare disease that seriously affects the Quality of Life (QoL) of patients and their caregivers and can sometimes constitute an unbearable burden for them. The primary aim of this study was to focus on the patients’ experience, capture their point of view and understand their needs in order to develop a QoL questionnaire...
News
15.07.2025
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17.06.2025
Leggere de Certeau per ritrovare il "noi"
Un estratto dalla prefazione di Stella Morra al libro di Michel de Certeau, "La cultura al plurale", per la prima volta tradotto in italiano.
17.06.2025
Biblioteche di notte, meraviglie e verità
Carlo Ossola racconta "La biblioteca di notte" di Alberto Manguel: una cosmolibreria, un libro "lieve e fervido", un invito a spalancare le biblioteche ai giovani, anche di notte.
07.05.2025
La Donna e il Lavoro: un'inchiesta
Anteprima da "La fabbrica delle donne" di Elisa Salerno, femminista dimenticata del Novecento, sulle condizioni del lavoro femminile nelle fabbriche.
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